“我们和病入膏肓的孩子在医院度过了圣诞节——接下来发生的事情简直难以想象。”

从我们在2023年8月迎接奥利弗来到这个世界的那一刻起，我们就知道他的未来将充满挑战。奥利弗患有唐氏综合症，出生时心脏有一个洞——我们知道这在怀孕期间很可能发生——从出生起就需要呼吸支持。我和38岁的丈夫克里斯托弗（Christopher）都没料到会一帆风顺，但我们也没料到接下来会发生什么。

奥利弗从他出生的牛津医院转到了北安普敦郡的当地医院。我们希望在他六个月大的时候，他能被允许回家，然后去大奥蒙德街医院做手术，把他心脏上的洞缝合起来。

不幸的是，事实并非如此。奥利弗无法摆脱他正在使用的呼吸支持，所以他在10月份被转移到大奥蒙德街，在那里他在到达几天后接受了手术。手术过程如他们所希望的那样进行，但很明显，还有其他地方出了问题。

小奥利弗和他的家人在医院度过了圣诞节

这个孩子有两个兄弟姐妹，他们都很支持他

他仍然无法摆脱呼吸支持，这不是因为他的心脏。奥利弗患有呼吸道软化症，这是一种导致呼吸道松弛的疾病。加强了他的呼吸支持
帮助他呼吸，我们讨论了他的不同选择。其中一个选择就是气管切开术。

此时，我们已经进入了12月，我们知道奥利弗不可能回家过圣诞节了。我们也是8岁的亨利和7岁的弗雷迪的父母，所以在后勤上很难做到这一点。

圣诞节前三天，我们发现我们可以住在伦敦附近的一套由大奥蒙德街医院儿童慈善机构资助的家庭公寓里。这样，我们就能在节日期间聚在一起，离奥利弗更近一些。这减轻了我的压力，但是
我感到一种巨大的罪恶感——我想花时间和三个孩子在一起，但你不可能同时在每个地方。

小奥利弗自出生以来经历了很多

这套公寓意味着我们可以在圣诞节的每一天都像一家人一样在一起。这对我们家庭的影响难以用语言表达。我们带着行李箱和礼物来到伦敦。男孩们喜欢在圣诞节装饰我们的房子，所以我在GOSH游戏团队的帮助下为公寓买了一些装饰品和一棵树。

圣诞节不一样，但很可爱。我们带了一袋礼物给奥利弗。医院的工作人员真是太棒了，他们还为所有的孩子做了一个麻袋，包括亨利和弗雷迪。亨利写了一个测验，是医院里的测验老师。我们不需要考虑食物，因为医院为父母和兄弟姐妹准备了晚餐。奥利弗所在的病房里没有多少人，因为医院真的尽最大努力让家人回家过圣诞节。

他们花了很多心思，想要让医院里的人尽可能感到特别。你已经很多年没有机会和你的孩子们一起享受圣诞节的魔力了，所以对我们来说，尽管我们的情况如此，仍然庆祝圣诞节是非常重要的。它告诉我们，你可以在任何地方过圣诞节。

我们真的很幸运，我们能在公寓里待到一月初，所以我们也在那里度过了新年前夜。亨利和弗雷迪非常高兴，因为我们让他们熬夜到半夜，他们穿着睡衣在电视上看烟花。当我们和奥利弗一起走过这段旅程时，这对我们来说是如此重要，我们记得亨利和弗雷迪也还是孩子。他们很高兴能成为哥哥，因为我们在奥利弗出生前就知道他的一些情况，所以我们能让他们做好准备，接受一些婴儿在医院里待的时间更长一些的事实。

今年3月底，奥利弗被允许回家了——感觉他一直都在这里。他睡觉的时候仍然需要呼吸机支持，我们已经在家里为他做了所有的准备。他是
如此可爱的快乐，充满爱和快乐。

我们希望今年的圣诞节会有所不同，我们将第一次作为一个五口之家呆在家里。奥利弗仍然很容易感染病毒，而且现在是冬季，所以我不想冒险。但无论我们在哪里，我都知道我们还是可以庆祝的。